עדו בארץ האוטיזם

בשנים האחרונות, בעיקר בזכות פייסבוק, פתאום חזרו לחיי כל מיני ילדים שלמדו איתי בכיתה לפני 30 שנה.
שרון הוא אחד מהם. היינו חבורה בתיכון, כמה ילדים, שהיו מבלים אחרי-צהריימים ביחד, יוצאים לצלם בירקון, מטיילים עם הכלבים שלנו, היינו ילדים די סבונים, אבל חביבים.
ועכשיו שרון הוא פיזיקאי שעובד בקאלטק וחי עם משפחתו בארה"ב. הוא נשוי לאישה אמריקאית, יש לו בן ובת בגיל העשרה, וכמובן – כמה כלבים.

נפגשנו לפני כשנתיים בבית קפה, עם עוד חברה. עדכנו אחד את השני בכל קורותינו ב-30 השנה האחרונות. היה ממש כיף להפגש ולפטפט. שרון סיפר על עדו, בנו הבכור, שהוא אוטיסט "בתפקוד נמוך" לפי ההגדרה הרשמית.
הצטערתי קצת בשבילו, זה היה נראה לי נורא עצוב, ילד אוטיסט, שלא מדבר, ולא מתקשר.
ולכן מה רבה הייתה תדהמתי, כשלפני חצי שנה הודיע לנו שרון מעל גלי הפייסבוק, שבנו עדו פרסם ספר! נכנסתי לקישור.
עדו כתב ספר בשם Ido in Autismland. הספר יצא בקינדל, והוא נמכר באמאזון. קראתי את הפרק הראשון ולא היה קץ לתדהמתי. בין השורות אני מקבלת הצצה אל תוך חווייה מטורפת ומיוחדת – עולם של ילד אוטיסט, קוגניטיבי לחלוטין, רהוט מעל לממוצע, במודעות גבוהה, שמתאר את החוויות שלו בארץ האוטיזם כילד וכנער, או כפי שהוא מעיד: Autismland is a surreal place. המשכתי לקרוא – קישור לבלוג של עדו, מאמר על עדו שהתפרסם במהדורה המקומית של חדשות LA, סרטוני וידאו של עדו, וככל שקראתי כך השתוממתי.
כמובן שרכשתי את הספר. מה אומר ומה אדבר. הספר מרתק ופותח זווית ראייה שונה ולא צפויה על האוטיזם, שמסופרת בגוף ראשון על ידי ילד אוטיסט בתפקוד נמוך.
וזה מעורר את השאלה – מה זה אומר בעצם "תפקוד נמוך"?
עדו כיום בן 17. הוא כמעט לא מדבר. ההתנהגות שלו מלווה במאפיינים הקלאסיים של התנהגות אוטיסטית: הוא נמנע מקשר עין, הוא חוזר על תנועות, יש לו התנהגויות כפייתיות, כמו השמעת קולות, הפנים שלו לא מביעות רגשות. במבט מהיר, נראה שאין עם מי לדבר.
למען האמת, עד גיל 7, זה מה שכולם חשבו. עד גיל 7, עדו, ילד מבין ומודע, חי לבד בתא הכלא המנטלי שלו. נאלץ להשתתף יום יום בתוכנית חינוכית מיוחדת המותאמת לאוטיסטים בתפקוד נמוך. הוא נאלץ לחזור יום אחרי יום אחרי יום על תרגילים משמימים ברמה של ילדים בני שנתיים, בזמן שהוא כבר לימד את עצמו קריאה, כתיבה וחשבון. כל מה שיכול היה לספוג משמיעה, הקשבה, התבוננות, ראיה וקריאה, נקלט במוחו הער. אבל כל כמה שניסה להעביר לעולם החיצון שהוא מבין ומודע, הוא נכשל פעם אחרי פעם. כאשר ביקשו ממנו לפתור תרגיל ברמה של גן, הגוף שלו הגיב בצורה שמנעה ממנו להראות שהוא יודע את התשובה. כאשר היה צריך להצביע על מספר, לא יכול היה לגרום ליד שלו לנוע, או שידו נעה אל מספר אחר. כאשר התבקש למסור זר פרחים למישהי, הוא מסר את הפרחים למישהי אחרת, כי זאת שהפרחים היו מיועדים לה נמצאה מאחוריו, והוא לא היה מסוגל לבצע את התנועה לכוונה.
כשהיה בן 5 היה נדמה לאמא שלו שכאשר היא מניחה את היד שלה על היד שלו, הוא מאיית את האותיות הנכונות במילה. אבל כאשר סיפרה את זה, הסבירו לה שאילו כנראה התנועות הלא רצוניות שלה עצמה, שמכוונות את היד של עדו. בספר שלו עדו מעיד שבאותו רגע "משהו בתוכו מת".
חלפו עוד שנתיים עד שסוף סוף הצליח עדו להעביר לאמו שהוא מבין ומודע. כאשר ידה נחה על ידו, הוא הצליח לאיית מילים שלמות ולתקשר איתה.
"למה לא הסברת עד עכשיו, שאתה מבין?" היא שאלה אותו
עדו ענה שהוא פשוט לא ידע איך.
בשלב הזה עוד לא תמו הקשיים. הוריו כבר הייתה משוכנעים, אבל לקח עוד מספר חודשים לשכנע את הסביבה. גם המומחים הגדולים לאוטיזם סירבו לקבל את האפשרות שעדו מסוגל לכוון את ידו למקום הנכון ולהצביע על האות הרצוייה, רק כאשר מישהו מניח יד על ידו, ומאפשר לו להתניע את התנועה. אבל כעת הייתה לו כבר מוטיבציה לנסות להשתפר. מכאן דברים התחילו להשתנות. בהתחלה עדו שולב למספר שיעורים עם ילדים רגילים, ובהדרגה הוא עבר מתכנית מיוחדת לכיתה רגילה, בכל מקצועות הלימוד.
כיום עדו הוא תלמיד תיכון בבית ספר רגיל. הוא נוכח בשיעורים עם סייעת, אבל מכין את כל המטלות, עומד בכל המבחנים וההישגים הלימודיים שלו הם מעל הממוצע. האג'נדה העיקרית של עדו היא לגרום לאנשים, בעיקר לאלו שעוסקים בחינוך מיוחד, או חוקרים בתחום האוטיזם, להבין שהם חייבים לפתוח את הראש שלהם לכך, שהסיבות לחוסר תקשורת נובעות לאו דווקא מכך שאין מנוי על הקו בצד השני, אלא שהאתגרים שאוטיסטים צריכים לעמוד בהם כדי להוציא פלט החוצה אל העולם, הם שונים ולא צפויים, וצריך להכיר אותם ולקחת אותם בחשבון. עדו נותן הרצאות בפני פורומים של חוקרים, בוגרי אוניבסיטאות וקהל מכל הסוגים, ובהם הוא שוטח את האג'נדה שלו. לדבריו, למרות שהוא כבר זכה להכרה בכך שהוא מבין ומודע, הרבה ילדים אוטיסטים עדיין כלואים בתוך עצמם, וחייבים לעזור להם לצאת.
בסוף הספר, כנספח, מוצג תמליל של ראיון שערך הנוירולוג וחוקר האוטיזם ד"ר יורם בונה, עם עדו. בראיון ד"ר בונה שואל את עדו לדעתו על מקרה מסויים של ילד אוטיסט שמטופל אצלו.
"הוא התבקש להביא כסא מהחדר השני כדי שיוכל לשבת עליו ולאכול ארוחת צהרים" אומר ד"ר בונה. "בחלק מהפעמים, הוא עושה את זה בלי בעיה. אבל בפעמים אחרות זה נראה כאילו הוא ממש לא מבין מה אומרים לו. אני יכול לחשוב על כמה אפשרויות להבין את זה:
הילד לא מבין את ההוראות כשלעצמן, אלא מזהה תבניות צליל מסויימות, או התנהגות, שלפעמים הוא מקשר להוראה שבתנאים מסויימים הוא יכול להבין כ- לך לחדר השני ותביא את הכיסא. אבל כאשר ההוראה מושמעת מצורה שונה. הוא לא מבין אותה. אפשרות נוספת הוא שלילד יש תפיסה טובה של השפה, אלא שלא תמיד היכולת הזאת זמינה עבורו, זה כמו מצב שאני, שלא ניגנתי בחליל הרבה זמן, פתאום אתחיל לנגן, ואגלה שאני לא מצליח יותר להזכר במנגינה מסויימת שפעם ניגנתי. אבל אולי בהזדמנות אחרת, פתאום כן אוכל לנגן אותה. מה דעתך?"
"לפעמים דברים פשוט לא מתחברים אצלי" עונה עדו. "אני מבין בדיוק על מה מדובר, אבל זה הולך לאיבוד כאשר אני צריך להגיב, ואז אני נראה כאילו אני לא מבין. זה נעשה יותר גרוע כאשר אני יודע שאני נבחן על ההבנה שלי. הפחד שאנשים לא יאמינו שאני מבין, ויניחו שאני לא יודע מה הם רוצים, פשוט מחמיר את המצב. זה קרה לי המון פעמים. למרות שלאחרונה זה קורה פחות. אני עדיין לוקח את הכביסה שאמא נותנת לי לפזר, קודם כל לחדר שלי. למרות שסל הכביסה מכיל בכלל בגדים של אבי ושל אחותי, הרגליים שלי פשוט מחליטות להוליך אותי אל החדר שלי. אבל עכשיו למשל, אני כבר יכול לשלוף מהמדף את פחית השימורים של הטונה, או השעועית שביקשו ממני להביא, ברוב המקרים. כשהייתי יותר צעיר לא יכולתי לעשות את זה, למרות שידעתי בדיוק מה אני אמור לעשות.
ולעניין הסיטואציה שתיארת, יכול להיות שהבעיה היא שאולי לא תמיד הילד יכול לראות את הכיסא במקום שבו הוא יכול להגיע אליו. במקרה כזה, יש אפשרות שהוא פשוט יוותר, או ייקח את הדבר הראשון שמול העיניים שלו. זה היה קורה לי לפעמים, והייתי עושה את זה, למרות שידעתי שזה לא הדבר הנכון. אני לא יכול לענות לך למה הייתי עושה את זה, אבל זה היה נורא, כי ידעתי שזה גורם לאנשים לחשוב שאני לא מבין את ההוראות, וזה הביך אותי מאד, וגרם לי לנפנף בידיים (מאפיין של אוטיזם) אפילו יותר מהרגיל.
זה מצב מוזר, והסימפטומים שלו יכולים מאד בקלות להיות מובנים לא נכון כבעיות של תקשורת והבנה, בו בזמן שהם נובעים מבעיות של שליטה בגוף. מה שיכול לעזור, הם מורים ומחנכים יותר פתוחים ומבינים שיוכלו להתמודד עם הרעיון שמדובר בבעייה פיזית, ולא מנטלית, וינסו לתת את ההוראות בטון רגיל, ולא מתנשא."
הספר הזה גרם לי לראות את כל הנושא של תקשורת בצורה שונה. הדבר שהכי קשה לי הוא להבין שיכול להיות שהמון אנשים שאנחנו רואים כמוגבלים שכלית, יש אפשרות שהם כן אינטליגנטים ומודעים, רק שעדיין לא מצאו את הדרך להעביר את זה לעולם. זה גורם לי לשאול את עצמי, מה זה תקשורת בעצם? איך אנחנו יכולים להיות בטוחים ממה נובע בעצם חוסר בתקשורת? אולי אנחנו צריכים לפתוח את הראש לאפשרויות שלא חשבנו עליהן, שיכולות להיות הסיבה לחוסר תקשורת, וכך אולי יהיה סיכוי לאנשים כאלו להצליח לצאת מהבידוד שלהם. זאת מחשבה שממש קשה לשאת.
בסיום ההקדמה לספר, כותבת אמא של עדו שהיא מאחלת לבן המדהים שלה המון הצלחה, וכל הכח והחוזק שיצטרך כדי לעמוד במטרות שציב לעצמו, ולחיות, כפי שהיא כותבת שעדו מגדיר את זה "חיים מלאי משמעות." טוב, כמו שזה נראה, יש בהחלט מצב שהוא יגיע רחוק.
קישור לספר של עדו באמזון
קשור לבלוג של עדו
קישור לכתבה ב-LA Times

8 תגובות על “עדו בארץ האוטיזם”

  1. בדיוק אמא של חברה של עמרי סיפרה שהבן הבכור שלהם, בן 8 אובחן עם אספרגר…
    את חושבת שאנשים מבינים איזה נס זה כל ילד בריא?

  2. אממ….
    קודם כל אכן חשוב להדגיש שאוטיזם אינו שווה לפיגור. אם כי במקרים מסוימים זה בא יחד.
    עבדתי לפני כמה שנים עם ילדים אוטיסטים בתפקוד גבוה ו/או אספרגר בכיתת שילוב. כולם עם תפקוד קונטיבי תקין. מההיכרות שלי, מי שלא מעורב אצלו פיגור מוגדר בדר"כ תפקוד בינוני – גבוה, תלוי ברמת התקשורת והעצמאות אני מניחה. (ר"ל לא נתקלתי במי שמוגדר "תפקוד נמוך" ואינו סובל מפיגור).

    אני מודה שקצת קשה לי להכיל את מה שנכתב. קצת קשה לי להתחבר לגישה הזו של אדם כלוא בפנים שרק צריך לצאת, בצורה שזה נוסח כאן.

    לפי מה שידוע לי (עם סייג לכך שהידע שלי הוא מלפני כמה שנים, כי המחקר בתחום התקדם מאז). אצל אוטיסטים המערכת החושית עמוסה יותר וכתוצאה מכך התנהגויות מסוימות (למשל נפנופי ידיים, הימנעות קשר עין). קיימות בהחלט דרכים לתקשר ולעזור לתקשר לילד אוטיסט (כמו למשל משפטים קצרים ופשוטים). קיימות דרכים לקדם אותו להיות יותר עצמאי. בסופו של דבר אלו דרכים עוקפות. בבסיס, דרך העיבוד במוח שונה משל אדם ללא אוטיזם. לכן יש דברים שבסופו של דבר צריך פשוט לקבל במהותם.

    אני מקווה שלא חלילה אמרתי משהו שיוצא חסר רגישות. פשוט השתמע לי מהפוסט ניחוח כזה כאילו כאילו לילד קרה נס כלשהו שפתאום הוא התחיל לתקשר בצורה רגילה ולחשוף את כל ה"מאחורי הקלעים".. אז חשוב לי להבהיר שזה לא עובד ככה והקידום של ילד עם אוטיזם כרוך בהרבה עבודה אינטנסיבית מתאימה.

    • הי ש,
      אני מומחית קטנה מאד בנושא, אבל למטיב הבנתי אין או לא חייב להיות קשר בין אוטיזם ופיגור. אם זה השתמע ממה שכתבתי – אז לא התנסחתי נכון. אם אני מבינה נכון – גם אוטיזם ואספרגר הם שתי לקויות שונות לגמרי. לגבי מה שנכתב – זה באמת די כבד, גם בשבילי זה היה כבד וחזק כשקראתי את הספר. אבל בקריאת הספר אני מבינה שזאת כנראה אפשרות שצריך לקחת בחשבון כשעובדים עם ילדים כאלה, ולהיות מאד פתוחים לאפשרויות, גם אם הן נראות ממש לא סבירות.
      במקרה הזה, לא התרחש שום נס. הילד ממש לא מתקשר בצורה רגילה. גם כיום הוא לא מדבר, ההתנהגויות החיצוניות לא השתנו, אולי רק קצת השתפרו. הוא נעזר בלוח אותיות או אייפאד כדי לתקשר. הנס היחידי שקרה הוא שלאנשים שמסביבו הסתבר שהוא קוגניטיבי, אינטליגנטי ומודע, וכתוצאה מכך יותר קל לו להתסדר ולהשתפר. הוא לא לבד בעולם יותר.

  3. שלום רב,תודה על המידע.מאוד מרגש.! אני אם וזה נותן תקוה!הקושי שלי זה האנגלית.יש עוד חומר מעידו מתורגם?יש דרך לתקשר עם ההורים אם דוברי עברית.
    תודה על העזרה והכוח להתמודדות היום יומית בזכותך!

    • תודה על התגובה! עד כמה שידוע לי, הכל באנגלית. אבל הבנתי שהספר של עדו כנראה יתורגם לעברית, ובמידה וזה יקרה, אשלח לך את הקישור לקניה. אעדכן אותם אם וכאשר יהיו לי פרטים נוספים.

כתיבת תגובה

האימייל לא יוצג באתר. שדות החובה מסומנים *